3 februari 2017

Waarom ik er tegenop zie mijn zusje in de toekomst te verschonen

Leestijd: 7 minuten

Toen ik opgroeide met een zusje met een verstandelijke beperking, legde mijn ouders me qua verzorging totaal geen verplichtingen op. Het enige wat ik deed was een beetje babysitten, met haar wandelen en af en toe een vork naar haar mond brengen. Wel ben ik me er altijd van bewust geweest dat er ooit een tijd komt dat ik meer zorgtaken moet overnemen. Als mijn ouders door ouderdomskwalen minder zorg op zich kunnen nemen, en in het meest dramatische geval: als ze er niet meer zijn.

Mijn zusje woont in een woonvoorziening voor ernstig meervoudig beperkten. Die woonsituatie zal altijd wel zo blijven en daar wordt goed voor haar gezorgd. Maar als ik een goede broer wil zijn die meer voor haar wil betekenen dan het verlenen van administratieve taken en een korte wandeling, komt daar ook verzorging bij kijken als wassen en verschonen. En niet alleen in de toekomst. Laatst vroegen vrienden of het niet leuk was om een keer met mijn zusje naar een pretpark te gaan? Waarop ik moest antwoorden: “Super idee, maar ik kan haar niet verschonen. Dus helaas.”

Haar helpen bij het toiletteren is iets wat ik nog nooit heb gedaan. Ik kijk er ook flink tegenop om dat ooit te doen. Hoewel ik denk dat deze vrees heel normaal is, vind ik het ook kinderachtig van mezelf. Op Facebook las ik laatst dit interview van Esmir van Wering met Hugo Borst, waarin ze hem vraagt of hij zijn moeder mantelzorg garantie geeft tot in het toilet? Waarop Borst antwoordt:

 

Ik denk niet dat ik dat zou kunnen. Als het echt zou moeten, doe je het natuurlijk wel, maar van nature liever niet. Daar moet je toch een speciaal talent voor hebben. En ik ben er heel eerlijk in: dat talent heb ik niet.

 

Het is natuurlijk fijn om te horen dat iemand anders tegen hetzelfde probleem aanloopt. Al zou je kunnen zeggen dat het anders is om je moeder op dit vlak te helpen, dan je zusje met het geestelijke vermogen van een kind van een paar maanden. Ik weet niet of de komende psychoanalyse hout snijdt. Maar was het niet voor iedereen de grootste angst om zijn ouders seks te zien hebben, terwijl dit toch een goed teken is? Misschien zit er eenzelfde mechanisme achter dat ik het moeilijk vind om mijn zusje als een seksueel wezen te zien. Maudje is voor mij een knuffelbeer.

Nu zit ik met zweterige handjes te typen dat ik – ondanks mijn 31 jaar – ik er echt niet aan toe ben om – grof gezegd – de kont van mijn zusje af te vegen. Dit idee staat me ontzettend tegen. Toch zijn er vele verzorgers die dagelijks mensen verschonen die dit zelf niet kunnen. Vaak zijn dit jongens van mijn leeftijd. Ik besef maar weer eens wat voor helden het zijn! Toch zijn het geen superhelden met magische krachten die ik niet heb. Daarom belde ik met Mehmet Sade (25), een verzorger op de woongroep van mijn zusje, om te kijken of ik wat van hem kan leren.

 

Tom: Mehmet, hoe kijk jij tegen mijn ‘probleem’ aan?

Mehmet: Toen ik je mailtje ontving met deze vraag ging ik nadenken. Ik kan het me goed voorstellen hoe het voor een ouder moet zijn om een kind met een beperking te verzorgen. Dat is een ouder-kindrelatie: zij staan als het ware boven haar. Het maakt niet uit of ze een beperking heeft of niet, je draagt toch al zorg. Maar als broer zit je ongeveer op hetzelfde level. De rol als broer is anders als die van ouder. Je voelt je verantwoordelijk dat haar geen kwaad wordt aangedaan. Je zus verschonen hoort alleen niet bij die rol. Dat is ook logisch, want normaal zou dat niet hoeven. Misschien zou je dat ook niet moeten willen. Je bent een broer en je moet ook in die rol blijven. Ik denk zelfs dat deze afhankelijkheid een broer-zusrelatie kan verstoren.

Fello Familie Agenda App

Say hello to Fello. De nummer 1 familie agenda om samen voor iemand te zorgen. Makkelijk en gratis!

Maar ja, als ik een goede broer wil zijn moet ik ook leuke dingen met d’r kunnen doen. Dan moet ik haar ook kunnen verschonen.

Ik snap wat je bedoelt. In principe is dat bij Maud niet altijd nodig. Als je ouders haar ophalen voor een activiteit, zorgen wij ervoor dat ze al naar de wc is geweest en haar behoefte heeft gedaan. Meestal is het dan pas weer in de avond dat ze weer naar de wc moet. Dus als je in dat tijdsbestek een keer wilt weggaan zou dat geen belemmering moeten zijn. Natuurlijk, haar langer dan een dag meenemen is een ander verhaal. Maud is zindelijk, maar ze heeft wel incontinentiemateriaal voor in het geval dat. Je weet bij haar natuurlijk nooit helemaal zeker hoe haar dag verloopt. Welk plan je maakt ligt daarom ook behoorlijk aan de activiteit. Of je naar het strand of pretpark gaat is een groot verschil.

 

Als ik over een tijdje zeg: ik ga haar een keer verschonen. Zijn er dan tips? Of is het gewoon verstand op nul.

Na een tijdje went het wel. Dat is echt zo. Jij weet nu ook dat ze deze zorg nodig heeft. Maar als je haar daadwerkelijk verschoont ben je nog meer bewust dat ze niet zonder kan. Door het te doen ga je dat zelf nog meer realiseren. Dat maakt het makkelijker.

 

Bij een ouder iemand weet diegene wat er gebeurt, ook al is het voor die persoon mentaal erg pijnlijk. Maudje heeft geen schaamte, maar ze begrijpt de noodzaak niet. Ze moet er maar net zin in hebben dat je d’r verschoont, anders stribbelt ze tegen. Hoe moet ik daar dan mee omgaan?

Maud is redelijk makkelijk. Je geeft haar een hand en dan loopt ze met je mee. Negen van de tien keer begrijpt ze wat er gaat gebeuren. Als je bij het aan- en uitkleden bijvoorbeeld haar shirt vasthoudt en deze een stuk naar boven vouwt, doet ze vanuit zichzelf haar armen omhoog. Hetzelfde geldt voor als je haar sokken of schoenen wilt aandoen, dan zoekt ze eerst een steunpunt en trekt ze haar been zelf omhoog. Die keer dat ze tegenstribbelt is er vaak iets aan de hand. Soms begrijpt ze het niet. Dan benader je haar opnieuw met hetgeen wat je wilt doen.

Het hangt heel erg af van de situatie. Hier heeft ze een bepaalde structuur. Ze gaat eerst wat drinken en daarna komt een moment dat ze naar het toilet gaat. Als ze een badkamer of een wc ziet, dan weet ze waarvoor ze daar is. Het wordt pas lastig als het gaat om het schoonmaken van de intieme delen. Dat vindt ze niet prettig.

Nee?

Je weet dat je zus lichamelijk best stevig is. Ze spant haar benen dan zo aan dat je er moeilijk bijkomt. Ze gaat natuurlijk iedere dag in bad en dan proberen we met een douchekop en een washandje erbij te komen. Maar ook dan is het een uitdaging. Het is dus niet makkelijk. Ik kan je nu een lijst geven met wat je moet doen, maar iedere cliënt is ook weer anders en vereist een andere benadering. Daarnaast heeft iedere verzorger zijn eigen manier die voor hem of haar werkt. Het draait dus echt om de ervaring die jij met haar opdoet.

 

Tot slot. Ik hoorde dat jullie sinds kort gebruik maken van luiers met sensoren.

Ja dat klopt: slim incontinentiemateriaal. De sensoren meten percentages over het vochtgehalte in het absorberend materiaal. Je krijgt onder meer een signaal wanneer er een kans is op doorlekken en wanneer iemand verschoond moet worden. Het systeem zit nog in de pilotfase, dus het duurt nog wel tot 2018 voordat het product gelanceerd wordt.

 

Dus wie weet gaat deze technologie mij in de toekomst helpen.

Ja wie weet. Maar als je nu een keer met je zusje naar een pretpark wilt, dan wil ik best wel een keer met je mee en haar die leuke dag bezorgen.

 

Dat zou mooi zijn! Bedankt voor dit gesprek Mehmet.

 

Fello redacteur Tom van Haaren Tom van Haaren Editor

Say hello to Fello. De nummer 1 familie agenda om samen voor iemand te zorgen. Makkelijk en gratis!

Fello Familie Agenda App